Fragilità, malattie rare e disabilità, a Palermo il convegno su assistenza e welfare partecipato

Si è svolto a Palermo, presso la Sala ‘P. Mattarella’ dell’Ars, il convegno ‘Welfare e sanità – Progetto di vita personalizzato e partecipato’, un’importante occasione di confronto tra esperti del settore sanitario, associazioni di pazienti e istituzioni. L’obiettivo dell’incontro è stato quello di esplorare come la costruzione di un ‘progetto di vita personalizzato e partecipato’ possa rappresentare una strategia efficace per rispondere alle esigenze individuali delle persone con malattie rare e fragilità, promuovendo lo sviluppo personale, l’inclusione sociale e il benessere globale.

L’evento ha ottenuto il patrocinio della Federazione italiana malattie rare Uniamo, dell’Ars e degli Assessorati della salute, della famiglia, delle politiche sociali e del lavoro, dell’istruzione e della formazione professionale, dell’autorità garante della persona con condizione di disabilità della Regione Siciliana. L’incontro è stato organizzato dalla Sineos healthcare solutions e coordinato dal segretario generale Associazione italiana della comunicazione pubblica e istituzionale Marco Magheri, con il contributo non condizionante di Takeda, ed ha favorito un dialogo interdisciplinare e multidimensionale per la creazione di reti di supporto sostenibili e concretamente utili.

L’evento si è rivelato essere l’occasione migliore per riunire esperti del settore sanitario, istituzioni e associazioni per discutere nuove strategie di supporto alle persone con malattie rare e fragilità. L’evento ha evidenziato l’importanza di un approccio personalizzato e partecipato, capace di migliorare la qualità della vita e favorire l’integrazione socio-sanitaria.

Secondo la professoressa Maria Piccione dell’Università di Palermo, responsabile Uoc genetica medica Crr malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche Aoor, ogni persona con malattia rara merita una presa in carico globale:  “Secondo il modello di assistenza ‘person-centered’, ogni persona con malattia rara merita di essere presa in carico nella sua globalità: dalla valutazione dei bisogni e dei desideri, alla pianificazione di un piano di trattamento sottoposto a revisione periodica, fino al sostegno alla famiglia – ha dichiarato la professoressa Piccione, che ha aggiunto – Obiettivo dell’incontro di oggi è favorire azioni concrete per un’inclusione attiva e partecipata”.

Sinergia tra welfare e sanità

A sottolineare quest’ultimo aspetto anche Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la quale ha invece rimarcato il valore della sinergia tra sanità e welfare: “L’evento di oggi pone l’attenzione sull’integrazione socio-sanitaria, un aspetto fondamentale per la qualità della vita delle persone che convivono con una malattia rara. Il benessere di una persona non si esaurisce nella cura o nei trattamenti, ma riguarda anche e soprattutto la sua possibilità di partecipare e contribuire alla vita sociale e lavorativa di una comunità. Non possiamo continuare a intendere la sanità e il welfare come due concetti separati – ha ribadito la Scopinaro – ma dobbiamo fare in modo di ripensare l’assistenza, i percorsi di cura e i modelli organizzativi mantenendo uniti questi due aspetti. Per raggiungere questo obiettivo la presenza dei pazienti ai tavoli decisionali è imprescindibile, in quanto solo il loro vissuto può indicarci quelle che sono le maggiori criticità all’interno dei percorsi di cura”.

“L’obiettivo che perseguiamo è l’attuazione autentica delle Case della Comunità dove incardinare la gestione ordinaria delle fragilità nelle sue molteplicità.  Dal progetto di vita personalizzato e partecipato agli obiettivi sociali del Piano nazionale equità salute. Le Case della Comunità come luogo di promozione della salute, di presa in carico socio sanitaria, di coinvolgimento responsabile dei cittadini per un nuovo modello di welfare comunitario territoriale. Un generatore diffuso di esercizio continuativo di prevenzione ed educazione alla salute” – ha inoltre aggiunto Pieremilio Vasta, coordinatore regionale della Rete civica della salute in Sicilia.

La legge dalla parte della disabilità

Durante l’incontro è stato approfondito anche il D.Lgs. 62/2024, che introduce misure innovative per migliorare l’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità. La riforma rappresenta un passo avanti nell’adeguamento delle normative italiane ai principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, rafforzando il diritto all’autodeterminazione e migliorando i servizi di assistenza.

Dalla tavola rotonda finale, coordinata daMarco Magheri, un forte appello alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e cittadini per costruire un modello di assistenza più inclusivo e sostenibile. Il confronto ha evidenziato la necessità di adottare politiche sanitarie e sociali integrate, che garantiscano continuità di cura e una presa in carico efficace delle persone con malattie rare e fragilità.

L’attenzione si è concentrata sulla necessità di rafforzare i servizi territoriali, promuovere la transizione strutturata dall’età evolutiva all’età adulta e valorizzare il ruolo attivo dei pazienti e delle loro famiglie nei percorsi decisionali. La recente riforma della disabilità introdotta dal D. Lgs. 62/2024 rappresenta un’opportunità per ridefinire le strategie di assistenza e inclusione, ma la sua attuazione richiederà un forte impegno da parte di tutti gli attori coinvolti.

La centralità dei servizi 

La professoressa Rita Barone del Dipartimento di medicina clinica e sperimentale dell’Università di Catania e sub-rapresentative per Aoup ‘Rodolico-San Marco’ di Catania presso la rete Europea Metabern ha evidenziato, poi, la necessità di alcuni servizi attualmente carenti, come l’educazione domiciliare e i centri diurni per sviluppare le autonomie dei pazienti.

“Nella mia opinione di medico neuropsichiatra infantile, la nostra scommessa per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara passa attraverso la diagnosi precoce e la presa in carico terapeutica del paziente che richiede una formazione specifica del personale sanitario e un migliore coordinamento tra territorio e centri di riferimento. È fondamentale garantire servizi attualmente carenti/assenti nella nostra realtà per le persone con malattia rare in età evolutiva ed adulta. Mi riferisco – ha continuato la Barone – in particolare alla implementazione di figure che permettano un lavoro con il paziente a domicilio (es. educatore domiciliare) e la disponibilità di centri diurni e case famiglia che puntino allo sviluppo delle autonomie”.

Dall’età pediatrica all’età adulta

In particolare, l’associazione Iris Sicilia, attraverso le parole della presidente Maria Calderone ha ribadito l’importanza di una transizione strutturata dall’età pediatrica all’età adulta, attraverso il coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei centri di riferimento, per ridurre tra l’altro il disagio emotivo e psicologico dei pazienti.

“L’associazione Iris in questo ‘progetto di vita personalizzato e partecipato’ in merito alla continuità di cura dall’età evolutiva all’età adulta ha sempre sottolineato che la fase della transizione per un giovane adulto (PcMR) è una fase estremamente delicata e che dovrebbe essere strutturata, formalizzata e seguita da un professionista della salute, qualche anno prima del transito effettivo. I diversi professionisti – ha aggiunto Calderone – della salute dei Centri di rifermento malattie rare (Crmr) ed anche i Medici di medicina generale (Mmg) dovrebbero essere coinvolti e informati sullo stato di salute della PcMR, al fine di ridurre il disagio emotivo e psicologico del giovane paziente”.

Giovanni Corsello, ordinario di Pediatria dell’Università di Palermo, ha rimarcato l’importanza di un lavoro di squadra per migliorare le opportunità di salute dei bambini con malattie rare e delle loro famiglie: “È necessario – ha detto – un lavoro di squadra, coordinato e condiviso, per migliorare le opportunità di salute di bambini fragili come quelli con malattie rare e delle loro famiglie. Creare una rete assistenziale e sociale che intervenga secono i bisogni di salute differenziati per patologia e per età, favorendo anche i contesti relazionali. Un impegno gravoso ma necessarioin cui ciascuno deve svolgere il proprio ruolo, anche in una prospettiva importante di etica clinica e di responsabilità professionale”.

Percorsi educativi e assistenziali su misura

Carmelo Salvatore Benfante Picogna, dirigente tecnico dell’Ufficio scolastico regionale per la Sicilia, ha evidenziato come l’approccio bio-psico-sociale rappresenti un’opportunità per migliorare l’integrazione e il supporto: “L’approccio personalizzato e partecipato che, per certi aspetti rimanda alla concezione bio-psico-sociale dell’ Icf, permette di costruire percorsi educativi e di assistenza su misura, rispondendo ai bisogni specifici di ogni persona, in particolare di quelle con disabilità o fragilità. Attualmente rappresenta un’opportunità per migliorare l’integrazione e il supporto, mentre in futuro sarà essenziale per creare ambienti di vita, lavorativi e di studio, sempre più equi e accessibili, valorizzando il diritto all’educazione e alla salute per tutti”.

Stefano Campo, funzionario Servizio programmazione ospedaliera dell’Assessorato della salute della regione Sicilia, ha dichiarato: “Questo evento ha offerto una serie di spunti che consentiranno a questo Assessorato di adottare alcune iniziative affinché le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie possano, sempre di più, avere un accesso all’assistenza sanitaria globale e alla protezione sociale che consenta loro il pieno ed equo godimento dei loro diritti”.

L’evento si è concluso con un forte impegno da parte di tutti gli attori coinvolti per costruire un modello di assistenza più inclusivo e sostenibile. “Rari non invisibili, noi esistiamo”, ha dichiarato Laura Portale, presidente di Family’s smard La Dolce Federica Onlus, ribadendo la necessità di maggiore attenzione e sensibilizzazione sulle malattie rare.