Sindrome Pandas, la 14enne parmigiana Nicole Minardi scrive a Elon Musk

Nicole Minardi, la 14enne di Parma che sta portando avanti una battaglia per il riconoscimento della sindrome Pandas, ha scritto una lettera a Elon Musk, in occasione della Giornata delle Malattie Rare di venerdì 28 febbraio. 

Chi è Nicole Minardi

Nicole Minardi è una ragazza italiana di 14 anni che ha vissuto in prima persona il dramma della sindrome PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections). Originaria di Parma, Nicole è una voce coraggiosa che si sta battendo per sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo scientifico sulla sua malattia, ancora poco riconosciuta in Italia.

La sua storia

Nicole ha trascorso sette anni della sua infanzia combattendo contro sintomi debilitanti che hanno stravolto la sua vita e quella della sua famiglia. Tic improvvisi, disturbo ossessivo-compulsivo, crisi di rabbia, ansia paralizzante e regressione del comportamento sono solo alcuni dei sintomi che l’hanno afflitta. Per anni, le uniche risposte che ha ricevuto dal sistema sanitario italiano sono state trattamenti con psicofarmaci, senza mai affrontare la vera causa della sua condizione.

Solo all’età di 10 anni, grazie alla diagnosi del neuropsichiatra Carlo Capone e della reumatologa Fernanda Falcini, Nicole ha potuto iniziare un percorso terapeutico basato su antibiotici e antinfiammatori che l’ha portata alla completa guarigione.

Perché sta sensibilizzando sulla PANDAS/PANS?

La battaglia di Nicole non si è fermata alla sua guarigione. Ha deciso di diventare un punto di riferimento per altri bambini e famiglie che, come lei, lottano contro questa sindrome spesso fraintesa e sottovalutata. La sua missione è chiara:

Far conoscere la PANDAS/PANS e combattere la disinformazione medica che spesso porta a diagnosi errate di autismo, schizofrenia o sindrome di Tourette.

Chiedere il riconoscimento ufficiale della malattia in Italia, così che i bambini possano ricevere diagnosi e cure tempestive. Dare voce ai bambini che soffrono in silenzio, per evitare che famiglie intere rimangano intrappolate in un circolo di dolore e incomprensione. Incoraggiare la ricerca e il supporto a medici e scienziati che stanno studiando la sindrome e le sue cause autoimmuni.

L’appello a Elon Musk

Quest’anno, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, Nicole ha scritto una lettera a Elon Musk, sperando di attirare la sua attenzione sulla PANDAS/PANS. Musk, noto per il suo pensiero fuori dagli schemi e per l’interesse verso la scienza e l’innovazione, potrebbe essere una figura chiave nel promuovere la ricerca e la consapevolezza su questa sindrome ancora troppo poco studiata.

La lettera a Elon Musk 

Parole fatte di sabbia che il vento porta via…  non riesco mai a farle rimanere, malgrado i miei sforzi, le mie rinunce…malgrado la condivisione del mio passato doloroso.  Quanto potere hanno le parole sul momento? fanno tremare il cuore, ci fanno scoprire un empatia che non credevamo di avere, per un attimo le parole diventano di proprietà di chi le ascolta e il sentimento che ci provoca ci fa diventare un tutt’uno. Ma poi arriva il vento che si porta via le parole e anche quel momento di dolore condiviso, lasciando chi soffre ancora solo , con le sue parole che sono diventate silenziose. 

Ci si dimentica di chi soffre… forse é più facile, é istinto di sopravvivenza mi dico io. per questo io non dimentico e a Febbraio, mi impegno, in occasione della giornata delle malattie rare di scrivere una lettera dove raccontare la mia storia, non perché sia importante conoscere Nicole ma perché é importante parlare della sindrome pandas la malattia che per tanti anni mi ha negato la vita. Quest’anno ho scelto di scrivere a te Elon, perché tu hai un modo di pensare e ragionare che va oltre al convenzionale, tu non ti fermi a quello che vedi, cerchi di capire.  Sono una ragazza italiana di nome Nicole e ho 14 anni, vivo a Parma la città di Giuseppe Verdi, del prosciutto crudo e del parmigiano reggiano… penso che ti piacerebbe molto!

Per tanti anni ho lottato contro una malattia non ancora riconosciuta in Italia: “sindrome pandas”  ma la Premier Giorgia Meloni se ne sta occupando per ridarci la giusta dignità e io credo molto in lei. 

La sindrome pandas é causata dallo streptococco beta emolitico che provoca a bambini nati sani, l’insorgenza acuta di sintomi neuropsichiatrici come tic disturbo ossessivo compulsivo, crisi di rabbia, paure immotivate, oppositivita grave, regressione del comportamento, autolesionismo, istinti suicida, ansia da separazione, urgenza urinaria, sensibilità a luci e rumori forti, restrizione alimentare e tanto altro. 

questa é stata la mia vita,ho dovuto vivere in un autunno profondo per sette lunghissimi anni dove quello che veniva meglio ai medici che mi visitavano era proporre ai mie genitori uno psicofarmaco, che ovviamente non ho mai preso…. Solo ai 10 anni sono riuscita a dare un nome al serpente che mi mangiava dentro, grazie a Carlo Capone un neuropsichiatra che mi fece la diagnosi e insieme ad una reumatologa di Firenze la Dottoressa Fernanda Falcini iniziai la terapia che mi ha portato alla guarigione completa, fatta di penicillina intramuscolo ogni 21 giorni, cicli di antibiotico e anti infiammatori al bisogno, una sana alimentazione.

Elon devi sapere che tanti medici rinnegano l’esistenza di questa malattia, viene diagnosticata come autismo, tourette, schizofrenia lasciando tanti bambini al loro destino, se non dai la giusta diagnosi non puoi dare la giusta terapia e se non dai la giusta terapia non si guarisce. E non guarire vuol dire vivere nell’oscurità, l’intera famiglia vive rinchiusa in un mondo fatto solo di lacrime, urla, disperazione..rassegnazione! A volte mi domando come si possa negare l’evidenza ….perche continuano ad ostacolare la “guarigione” a tanti bambini. Sanno solo dire che l’antibiotico fa male, negano l’accesso alle cure di plasmaferesi e immunoglobuline per i bambini più gravi. Ho un fratellino di 6 anni che ha la sindrome pans (che é uguale alla pandas solo che a scatenare i sintomi non è lo streptococco ma altri virus e batteri) e sta davvero molto male, non va più a scuola da Natale.  Non é facile convivere con questa malattia, non è facile non essere creduti, non è facile vedere il mio fratellino stare male e vedere in lui quello che ho passato, avrei voluto che vivesse una vita piena di sorrisi e di magia… non è facile e mi fa soffrire, vorrei urlare con tutte le mie forze! Ma invece cerco di lottare a mio modo scrivendo questa lettera, la lettera della giornata delle malattie rare, anche se la pandas pans non è rara ma raramente diagnosticata, raramente accettata Vorrei scriverti tante cose ma la cosa brutta delle lettere é che devono essere corte. Negli Stati Uniti avete dei bravissimi ricercatori che si occupano da anni di questa sindrome e credo che debbano essere aiutati nel loro lavoro, nessuno é immune dal dolore quello che è capitato a me, questa malattia che mi ha tolto la dignità e mi ha fatto sentire sbagliata, può colpire  chiunque. Non voglio che ci siano bambini che possano sentirsi come una foglia secca ….che si sbricciola al vento! Quando sarò grande verrò a studiare neuropsichiatria in America  perché ognuno deve fare la sua parte e io voglio fare la mia. 

Ti abbraccio Nicole Minardi

Il suo messaggio al mondo

Nicole non vuole che nessun altro bambino si senta abbandonato, non compreso o condannato a una vita di sofferenza senza risposte. Il suo sogno è studiare neuropsichiatria negli Stati Uniti per aiutare i futuri pazienti con PANDAS/PANS e dimostrare che, con la giusta diagnosi e le cure adeguate, si può tornare a vivere.

Con la sua voce e il suo coraggio, Nicole Minardi sta aprendo la strada a una nuova consapevolezza e speranza per migliaia di famiglie in tutto il mondo.