Perché le cure palliative sono l’opposto delle scelte di morte

Tutte le legislazioni che hanno legalizzato la morte medicalmente assistita (eutanasia o suicidio assistito) hanno posto il requisito che siano state offerte e considerate inadeguate anche le cure palliative. Anche la recente nota della Cei (“No a polarizzazioni o giochi al ribasso sul fine vita”, 19 febbraio) richiama alla completa attuazione della legge sulle cure palliative e alla loro omogenea disponibilità sul territorio nazionale, in alternativa alla scelta della morte come soluzione della sofferenza.

L’accostamento, anche se con buone intenzioni, può creare una parallelismo tra cure palliative e pratiche eutanasiche che può essere molto fuorviante. Infatti le cure palliative sono un modello di assistenza, un insieme di servizi, una disciplina specialistica della medicina e dell’assistenza praticata da équipe multi professionali che completa e integra il sistema delle cure, non un’alternativa a esso. Mirano all’accompagnamento fino alla fine della vita con sincero interesse per la storia personale di ognuno. Diceva Cicely Saunders , fondatrice del primo hospice moderno : «Sei importante perché sei tu, e sei importante fino alla fine della tua vita». I membri dell’associazione inglese per l’eutanasia in visita all’hospice diretto dalla Saunders negli, anni 60, si trovarono d’accordo nel dire che se tutti i luoghi di cura fossero stati così non ci sarebbe stato bisogno di chiedere la legalizzazione dell’eutanasia.

Un malato che incontrai molti anni fa in una delle corsie dell’Istituto dei Tumori di Milano, consapevole che la sua malattia non gli lasciava vie di uscita, era pronto ad andare in Svizzera per essere aiutato al suicidio. Gli consigliai una terapia per il dolore e parlammo di come avrebbe potuto essere curato con le cure palliative, e anche di quello che avrebbe potuto succedere a causa del peggioramento della sua malattia. Una conversazione che oggi chiameremmo pianificazione anticipata delle cure. Sembra che io riuscii convincente e, quando ci salutammo, mi disse con un certo senso dell’umorismo: «Dottore, penso che lei mi abbia salvato la vita».

Anche se questa storia può confermare che le cure palliative possono dare risposte che evitano soluzioni disperate, allo stesso tempo conferma l’alienità assoluta tra di esse e le scelte eutanasiche. L’aneddoto evidenzia che scegliere la morte non ammette errori e non si situa mai sullo stesso piano della cura. Un percorso di cura condiviso può offrire possibilità di scegliere come di rinunciare a trattamenti vitali, di farsi accompagnare con terapie che alleviano i sintomi e con la sedazione se necessario. Perché accada, occorre che le cure palliative siano disponibili sia sul territorio che negli ospedali, dove sono ancora troppo poco presenti, e che siano messe a disposizione precocemente dei malati con tutte le malattia incurabili e progressive, simultaneamente alle cure specialistiche.

Il supporto alle decisioni della persona malata e alla sua famiglia, la comunicazione centrata sui bisogni del paziente possono trasformare i momenti della malattia e restituire umanità alle relazioni di cura, dalla diagnosi, alla terapia, dalla cronicità alla morte. Un paziente, che è stato un collega e un caro amico, ci ha insegnato che occorre avere vicino professionisti e persone care che siano disposti a parlare di tutto, anche della morte , per sentirsi al sicuro. Solo così potremo avvicinarci alla esperienza di chi è malato grave e dare quell’aiuto che può servire. Al contrario, la richiesta di poter terminare un’esistenza considerata invivibile a causa di una malattia che comporta una qualità della vita inaccettabile non può essere risolta dalle cure palliative, da sole. Queste richieste vanno rispettate, sono possibili e sono all’origine anche dei casi di suicidio assistito che abbiamo avuto di recente in Italia in applicazione della sentenza della Corte costituzionale. Non spetta alle cure palliative presentarsi come “La Soluzione” ma offrire a tutti i sofferenti l’aiuto che possono dare. Di questo orizzonte non può fare parte la morte ma la disponibilità a non tirarsi mai indietro.

* Università degli Studi di Milano, direttore Cure Palliative Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano