Malattie rare, lanciata ieri al ministero della Salute la campagna 2025 di Uniamo

Roma, 31 gennaio – Le malattie rare oggi conosciute (circa 8000) colpiscono più di due milioni di italiani, la maggior parte sono però impossibilitati a curarsi. Solto per il 5% delle malattie rare censite, infatti, esiste una cura. E la speranza che questa drammatica situazione migliori è affidata per intero alla ricerca. E proprio la ricerca è il tema scelto da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare per la campagna di sensibilizzazione UNIAMOleforze, presentata ieri al ministero della Salute (nella foto del titolo). Per tutto il mese di febbraio moltissimi interlocutori realizzeranno una serie di iniziative – più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim Molto più di quanto immagini – che condurranno al 28 del mese, la Giornata delle Malattie rare.

Alla campagna, si legge in una nota, partecipano i  ministeri della Salute e dell’Università e della Ricerca, l’Istituto superiore di sanità, l’Agenzia italiana del farmaco, il Consiglio nazionale delle ricerche e Fondazione Telethon, tutti presenti con propri rappresentanti all’evento inaugurale di ieri.

“La ricerca rappresenta speranza per le persone con malattia rara” ha esordito Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (nella foto). “Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E, in ogni caso, è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. Il miglioramento della qualità di vita” ha concluso Scopinaro “non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Durante la campagna UNIAMOleforze approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità”.

A fare gli onori di casa, nella sua qualità di anfitrione dell’evento, è stato il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato (nella foto), tra le cui deleghe rientrano peraltro anche le malattie rare.  Nel suo intervento ha sottolineato il lavoro svolto dal CoNaMr negli ultimi mesi, coordinato dalla sua segreteria tecnica e la necessità di parlare di ricerca in senso ampio, includendo anche quella organizzativa (come nel progetto europeo Jardin in cui il nostro ministero coordina un Work Package specifico), quella comportamentale, la raccolta dei dati sulla storia naturale delle patologie, gli effetti dei trattamenti riabilitativi e molto altro. Ha quindi ribadito il suo impegno nei confronti della comunità rara.

Tutti gli altri intervenuti – Simona Durante per il ministero dell’Università e della Ricerca; Marco Silano, direttore del Centro nazionale Malattie rare dell’Iss; Armando Magrelli, dirigente dell’Ufficio Ricerca Aifa, Elena Mancini del Cnr e laria Villa, direttore generale di Fondazione Telethon – hanno sviluppato da diverse angolazioni il tema della necessità  di sviluppare la ricerca, strumento fondamentale per centrare obiettivi vitali come aumentare le terapie disponibili, facilitare l’accesso alla diagnosi e migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare.

Due gli approfondimenti proposti dal convengo, il primo dedicato alle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare, con interventi di Miriam Teoli dell’Irccs Istituto Dermatologico S. Maria e S. Gallicano Irccs, Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie rare della Fondazione policlinico Universitario A. Gemelli Irccs, Fabio Amanti e Carola Pulvirenti, in rappresentanza del mondo che più conta, quello dei pazienti (Anppi). Il secondo focus ha invece approfondito il ruolo di Fondazioni e aziende farmaceutiche nella ricerca, grazie ai contributi di Stefano Benvenuti, responsabile delle Relazioni istituzionali per Telethon, Marcello Cattani, presidente di  Farmindustria e Fabrizio Greco, presidente di Federchimica-Assobiotec.

Nel corso dell’evento è stato anche lanciato il video ufficiale della campagna di Uniamo, prodotto da Revok e Poti Pictures, divisione cinematografica della Cooperativa ‘Il Cenacolo’ e prima casa di produzione sociale al mondo.

“Con la provocazione di mettere all’asta Tiziano”  ha concluso Scopinaro parlando del contenuto dello spot  “vogliamo far passare il messaggio che è ora che si riconosca il valore intrinseco di ogni persona. La persona non è la sua disabilità o malattia; a prescindere dalleproprie condizioni ognuno deve avere il diritto e gli strumenti per costruire il proprio percorso di vita”.

Testimonial per lo spot 2025 è Tiziano Barbini, attore “con malattia rara, 140 centimetri di pura sfacciataggine”, Alessandro Benvenuti, attore, regista e scrittore nei panni del banditore d’asta, e Mario Cordova, doppiatore tra gli altri di Richard Gere e Bruce Willis.

Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni per partecipare alla campagna per la Giornata delle Malattie rare 2025 sul sito uniamo.org